El Parkinson es un complejo desorden que se manifiesta por la presencia de síntomas motores y no motores, relacionados con el daño de múltiples estructuras del sistema nervioso central y periférico, lo que deriva en una discapacidad motora y neuro-psiquiátrica que afecta no solo la calidad de vida del paciente, sino de las personas que hacen parte de su entorno.
Quienes sufren esta enfermedad, experimentan además de los evidentes temblores involuntarios en las manos, brazos, piernas o mandíbula, síntomas como dolor, fatiga, cambios cognitivos, ansiedad y problemas urinarios, que varían de una persona a otra y suelen empeorar haciendo que no puedan llevar a cabo funciones básicas como levantarse de la cama, vestirse, alimentarse, asearse, caminar sin ayuda, conducir y hasta relacionarse con amigos y familiares, situación que suele sobrepasar la capacidad física, mental, emocional y hasta económica de aquellos que tienen a su cargo el cuidado de los pacientes.
No en vano, quienes lo han vivido de cerca, aseguran que el Parkinson es una enfermedad que afecta a toda la familia y que el síndrome del cuidador quemado es tan real como los mismos síntomas que acompañan su evolución. Y es que a medida que la enfermedad avanza, la necesidad de atención aumenta, demandando cada vez más horas diarias, más energía y mayores cuidados, lo que supone a su vez, un riesgo para el bienestar del cuidador. Según Magda Lucía Cortés, Gerente de servicios de Salud de Cencisalud IPS, “además de vivir con la angustia de no saber qué va pasar o cómo va a evolucionar la enfermedad en el paciente, el cuidador enfrenta el cansancio por el incremento en la carga y el estrés, porque la enfermedad en etapas avanzadas, requiere mucho tiempo para el cuidado y una fuerte red de apoyo para la realización de las actividades de la vida diaria”.
Por lo general, los cuidadores son miembros de la familia entre los que se cuentan padres, hijos, hermanos o parejas que conviven con el paciente y sobre los cuales recae el peso de una enfermedad, que va dejando huellas como el agotamiento físico y fatiga crónica, irritabilidad y nerviosismo, alteraciones del sueño, trastornos alimentarios, dolor intenso, problemas de memoria y atención, pérdida de interés por sus gustos y aficiones y lo que es más grave, la negación de estos síntomas y de la sobrecarga que llevan. En este punto es muy importante no perder de vista las recomendaciones de los expertos para evitar que el Parkinson genere un impacto mayor en el entorno de quien lo padece. La atención médica, el acompañamiento sicológico, la comunicación constante y el apoyo de la familia, son fundamentales para evitar que el cuidador se convierta en un paciente más.
Para Magda Cortés, “concientizarse de lo que es la enfermedad y lo que puede pasar, tener plan desde la A la Z para cada situación, procurar el amor y la paciencia en cada momento y poder tratar al paciente como quisiéramos ser tratados, son algunas de las claves para superar la difícil situación que atraviesan los cuidadores”.
No obstante, dentro del proceso, bien vale la pena mencionar el papel que juegan los medicamentos que brindan al paciente con enfermedad de Parkinson, la posibilidad de tener más horas sin los incapacitantes movimientos involuntarios y que además de mejorar su calidad de vida, contribuyen indirectamente a dar un descanso a quienes tienen la loable tarea de ser sus cuidadores. Tal es el caso de Safinamida, la molécula que ayuda a disminuir el tiempo off en quienes presentan fluctuaciones motoras y que representa uno de los avances más significativos en el tratamiento de la enfermedad, teniendo en cuenta que durante diez años y hasta 2019, no hubo novedades farmacológicas que ayudaran a mitigar los efectos del que se considera, uno de los trastornos neurodegenerativos progresivos – crónicos de mayor crecimiento en las últimas décadas.
Para la Dra. Claudia Moreno, Presidente de la Asociación Colombiana de Neurología “esta molécula tiene un triple efecto al bloquear la acción de la enzima que degrada la dopamina (Neurotransmisor del sistema nervioso central, que actúa como mensajero químico y regula funciones como la actividad motora entre otras), lo que permite que su efecto dure más en el organismo, aumentando así el tiempo de buena respuesta del paciente o tiempo ON.
Que cada uno de los pacientes tratados con Safinamida en nuestro país, logra tener más horas al día con una mejor calidad de vida, es uno de los mayores logros en la lucha contra esta enfermedad que busca recuperar autonomía, independencia y bienestar para los pacientes, sus familias, y cuidadores.
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Con información de Zebra Group*
