Concierne a casi 200 millones de mujeres en el mundo pero ha sido tabú mucho tiempo. La endometriosis, una enfermedad crónica relacionada con la menstruación, empieza a ser tomada en serio por las autoridades, gracias a las voces de muchas afectadas.

La errancia médica, el miedo y la impotencia. Esto es lo que ha sentido durante mucho tiempo Lorena García, una treintañera española con endometriosis, una dolencia que afecta a una de cada diez mujeres en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Todo empezó hace más de diez años cuando, de repente, García tuvo unos dolores muy fuertes cuando tenía la regla. Ahí empezó el periplo que la llevó a visitar una quincena de médicos, la mayoría de los cuales le dijeron que era normal. 

"Los médicos te miran desde arriba, te tratan de loca y a veces hasta te dicen que estás histérica... Fue un infierno. Me sentí muy sola", explica a la AFP.

Esta enfermedad, poco conocida, está causada por una migración de las células del endometrio, una mucosa que recubre el interior del útero, al exterior de la cavidad uterina. Pero al desplazarse, estas células generan lesiones o incluso quistes, que pueden ser muy dolorosos y provocar esterilidad.

Empezar "de cero"

Hasta la fecha, no existe ningún tratamiento definitivo, por falta de investigación científica, aseguran varios expertos a la AFP.

"Durante siglos, se ha pensado que era normal que las mujeres sufran durante la regla, lo que explica el retraso considerable que tenemos sobre esta enfermedad", explica a la AFP Lone Hummelshoj, directora general de la World Endometriosis Society (WES).

Esta consultora fundó en 1997 la sociedad danesa de endometriosis, un proyecto que permitió al país nórdico adoptar, cinco años más tarde y de forma pionera, medidas para luchar contra la dolencia.

La iniciativa tuvo eco en otros países: Australia lanzó un plan nacional en 2017 y Francia entabló una estrategia dos años después. En Reino Unido, los casos graves de endometriosis son tratados en centros especializados desde 2013.

Estos planes nacionales son la respuesta a la liberación de la voz de las mujeres. En Francia, la ginecóloga Chrysoula Zacharopoulou lanzó en 2016 una primera campaña de sensibilización. "Fue una tarea difícil porque empezamos de cero. Todo estaba por hacer", recuerda Zacharopoulou, que ahora está a cargo de la estrategia nacional en el país galo. 

En paralelo, varias mujeres famosas empezaron a hablar del tema, como la diseñadora y autora de "It" Alexa Chung o la modelo Chrissy Teigen. En marzo de 2018, la actriz Lena Dunham, de la serie "Girls", reveló que tuvo una ablación del útero con la esperanza de poner fin a años de sufrimiento debido a la endometriosis.

"Sin respiro"

Lo que hace que sea difícil de detectar y tratar es que existen varias formas de endometriosis, desde las que son asintomáticas y relativamente dolorosas, hasta los tipos extremadamente graves. 

Es el caso de Anne (cuyo nombre se ha modificado), una francesa de 43 años, que tras ocho operaciones, una de ellas de ablación del útero, todavía no ve el final del túnel. Migrañas, cansancio, dolores pélvicos... La mujer, que se desplaza con bastón, ha tenido que renunciar a su carrera universitaria y tiene una vida personal "rota" por la dolencia. 

"La endometriosis me ha destruido. Desde la aparición de la enfermedad, no he tenido respiro, ha sido un no parar. Y los médicos siguen sin saber lo que es ni cómo ayudarme a ir mejor", se lamenta.

En los peores momentos de sus crisis, tiene ideas suicidas. Un caso que no es único, según Caroline Law, investigadora de la Universidad de Montfort (Leicester), que ha dirigido junto a otros científicos un estudio de referencia sobre el impacto de la enfermedad en la salud psíquica de las mujeres.

"Depresión, impotencia, culpabilidad por la idea de no poder dar a luz... la enfermedad tiene consecuencias dramáticas en la salud mentad de las mujeres", precisa esta experta.