Este lunes 28 de febrero se celebra el Día Mundial de Enfermedades Huérfanas con el propósito de visibilizar las enfermedades poco frecuentes en una parte de la población que según los registros del Ministerio de Salud supera los 60 mil pacientes siendo las mujeres (54%) las más afectadas.
De acuerdo con Dina Grajales, presidenta de la Fundación Ayúdanos a Respirar y miembro del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), actualmente la principales barreras que enfrentan los pacientes y sus familias son dificultad en obtener un diagnóstico preciso y temprano, opciones de tratamiento limitado.
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Así mismo, otras de las barreras son poca o ninguna investigación disponible sobre las enfermedades, dificultad para encontrar médicos o centros de tratamiento, en algunos casos tratamiento de alto costo, dificultad para solicitar servicios médicos, de financiación o asistencia, sensación de aislamiento y falta de información.
Las enfermedades raras más frecuentes son los desórdenes en los sistemas neurológicos (como la esclerosis múltiple, la enfermedad rara más común en el país), los problemas de coagulación (como la hemofilia) y las afecciones pulmonares (como la fibrosis quística).
Conmemoración
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, que reúne a 22 asociaciones dedicadas a prestar apoyo integral a los pacientes de diferentes patologías, tiene concebido un evento virtual que buscará en el formato de un noticiero abordar todos los aspectos que contempla este desafío de salud pública, especialmente en el marco de la pandemia por covid-19 que ha aumentado las barreras de acceso de los pacientes y la continuidad de procesos diagnósticos y de atención.
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Según Joana Mendivelso, directora de la Fundación CdLS Colombia, miembro del Observatorio ENHU en la conmemoración número 14, estarán vinculados tomadores de decisión como el Ministerio de Salud, el Ministerio de Educación, la Alta Consejería presidencial para la Discapacidad, y el SENA, así como los organismos de control sobre el cumplimiento de los derechos de esta población afectada por más de 2.200 enfermedades según el registro del Ministerio de Salud.
“Aspiramos a contar con la participación de más de 4.000 personas conectadas al evento entre pacientes, familias y población en general”, señaló.
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