Una paradoja rodea la existencia de Martha Sepúlveda. La alegría y la tranquilidad que la acompañaban desde el 6 de agosto de este año, cuando supo que podría acceder a la eutanasia se convirtieron en tristeza, ansiedad y desilusión, el pasado viernes, al saber que el procedimiento fue cancelado.

Esta mujer, de 51 años, sufre porque debe seguir viviendo con la incertidumbre y el pánico frente al futuro que le depara la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad de la cual estaba determinada a escapar ayer en la mañana cuando cerraría sus ojos para siempre, de forma segura y asistida por profesionales de la salud.

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Por eso, el viernes a las 8:00 de la noche, cuando recibió una carta del Instituto Colombiano del Dolor (Incodol) que decía que el procedimiento no se iba a realizar, pensó que era falsa. La misiva, de cinco líneas, sin explicaciones y sin firmas de ningún profesional, decía que ese mismo día el comité científico interdisciplinario para el derecho a morir con dignidad a través de la eutanasia decidió, por unanimidad, desistir del proceso.

En busca de explicaciones, la familia pidió a la entidad el acta de ese segundo comité que reversó el aval inicial.
 
En el documento leyeron que tras revisar de nuevo el caso, los evaluadores no evidenciaron el cumplimiento de los requisitos definidos por la ley porque aunque la ELA es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva e incurable, “no afecta completamente la funcionalidad de la paciente en las actividades instrumentales ni de la vida cotidiana”, como se había expresado en las historias médicas previas.

Presentaron acción de tutela

Para Federico Redondo Sepúlveda, hijo de la mujer, el argumento no coincide con la última valoración que hizo la médica tratante esa misma semana a su madre, tras la cual ratificó que cumplía con las condiciones para continuar con el procedimiento. Y esto coincidía con el primer concepto emitido por el comité científico de Incodol: “La paciente presenta una condición clínica de fin de vida (enfermedad incurable avanzada) con agotamiento de intervenciones razonables para el tratamiento de su enfermedad y rechazo por parte de la paciente de medidas invasivas de soporte, con síntomas físicos y/o psicológicos que generan sufrimiento”.

La familia no comprende todavía los motivos de esta decisión ni en cuál nueva valoración médica se basaron para tomarla. El Colombiano preguntó a la IPS por este caso, y aseguró que el 6 de octubre la paciente asistió a consulta presencial con su especialista tratante y después de esta valoración se hizo la nueva reunión del comité, conformado por un neurólogo, un médico especialista en psiquiatría y un abogado. 

De manera adicional, asiste un médico especialista en dolor y cuidado paliativo, como invitado sin voto. “Ese mismo día se intentó comunicación telefónica varias veces al número de contacto aportado por la paciente, pero no fue posible, por lo que se envió a su domicilio la notificación de cancelación del procedimiento”.

Por esto, la defensa de Martha Sepúlveda considera el reversazo como irregular y arbitrario, especialmente porque en el acta del segundo comité determinaron que ella no es una paciente terminal, un requisito que, de acuerdo con la defensa, ya no es obligatorio para pedir la eutanasia.

Para el grupo de abogados del Laboratorio de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (Desclab), que representa a Martha en este proceso, desde el aspecto legal, la IPS Incodol vulneró su derecho a tener una muerte digna y “desconoció la protección a la dignidad humana, instrumentalizándola y obligándola a extender su sufrimiento de manera ilegal e ilegítima”.

El camino que hoy sigue para esta mujer está marcado por una batalla judicial que ya inició con la presentación de una acción de tutela para que los jueces amparen sus derechos, bajo la pretensión de que cumple con todos los requisitos establecidos en la nueva normatividad del país para pedir la eutanasia.

Según los abogados, “tiene una enfermedad grave e incurable según su historia clínica, considera que los dolores y sufrimientos que padece son incompatibles con su idea de dignidad y ha manifestado el consentimiento libre, informado e inequívoco de manera reiterada”.

Su hijo Federico cuenta que la cancelación los devolvió al punto en el que se encontraban antes de agosto, cuando no se había dado el aval y su madre sufría a diario al ver el avance de la enfermedad, que hoy le impide caminar, movilizarse e ir sola al baño, y en ocasiones comer por sí misma. A veces su estado puede ser mejor, pero otras veces depende en absoluto de los demás.

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“Esa dependencia es la causa principal de indignidad, fuera del dolor que siente. Mi mamá agotó todas las posibilidades, hizo todos los cuidados, siguió los consejos de salud, pero no hay cura”, sostiene el hijo, quien la ha acompañado desde que empezaron los síntomas a finales de 2018.

¿Cuándo pedir la eutanasia?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) no es una enfermedad cualquiera o común ni se puede confundir con la esclerosis múltiple, que es menos agresiva y no presenta consecuencias tan severas.

La ELA está dentro del grupo de las consideradas enfermedades huérfanas o raras, afecta en el mundo a alrededor de cinco personas por cada 100.000 habitantes y Antioquia sigue esa tendencia, según el médico neurólogo, Juan Marcos Solano Atehortúa, especialista en enfermedades neuromusculares y profesor de neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Antioquia.

La ELA es progresiva, no tiene cura hasta el momento y es neurodegenerativa, es decir, causa el deterioro y la muerte, poco a poco, de las neuronas motoras, las que producen el movimiento.

Entonces, los principales afectados son los músculos. Y puede empezar por uno o por otro, pero terminará dañando los que permiten caminar, mover los brazos o las piernas, hablar, tragar alimentos y hasta respirar. La persona que la padece va quedando presa entre la parálisis y, en su etapa más crítica, puede terminar postrada en una cama, y comiendo y respirando a través de sondas o tubos.

Aunque por sí sola no causa dolor, al afectarse el movimiento, el paciente puede tener inflamaciones y sentir traumas en huesos, músculos y articulaciones. Pero hay otro sufrimiento también común: el emocional y psicológico al ver que pierden su autonomía.

En palabras de Martha Peña Preciado, neuróloga de la Universidad Nacional y miembro del Grupo de Trabajo Interdisciplinario en ELA del Instituto Roosevelt, esta enfermedad es tal vez la más terrible que hay en el campo de la neurología. Y, según las investigaciones desarrolladas por años, el 70% de los pacientes muere de paro respiratorio en el cuarto año de enfermedad.

“Solo el 10% sobrevive más allá de los 10 años, aunque con una discapacidad motora severísima”, dice la especialista. Martha Sepúlveda ya lleva casi tres años de convivir con este padecimiento.

De cualquier forma, cada caso es particular y la progresividad de la enfermedad puede ser acelerada, intermedia o lenta, por lo cual ambos expertos consideran que se deben evaluar las situaciones con rigor y detalle antes de determinar la viabilidad de acceder a una muerte digna por medio de la eutanasia.

Peña Preciado explica que, generalmente, el punto crítico para saber cuándo un paciente con ELA es terminal se determina por los daños en el diafragma, el músculo principal que ayuda a respirar. Este ha sido el factor que ha influido en los procedimientos de eutanasia que se han hecho en el país a personas con ELA.

Sin embargo, anota la neuróloga, a la luz de la nueva sentencia de la Corte Constitucional (C-233 de 2021), que fue anunciada en julio de este año, la eutanasia se puede pedir si dos especialistas con estudios confirmatorios diagnostican la ELA: “Martha Sepúlveda se hubiera podido hacer el procedimiento completa y plenamente”. En dicha sentencia, el alto tribunal “garantiza el derecho a una muerte digna por lesiones corporales o enfermedades graves e incurables”, es decir, no es obligatorio el requisito de fase terminal del paciente.

El meollo del asunto radica en que la Corte informó sobre su decisión a través de un comunicado, pero no ha enviado aún el cuerpo de la sentencia completo, como lo ratificó el Ministerio de Salud, por lo cual la cartera no ha reglamentado que los pacientes no terminales también puedan acceder a la eutanasia.

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No obstante, la Corte Constitucional indicó en un comunicado que el efecto de una sentencia rige a partir del momento en el que los magistrados adoptan la decisión y no dependen de que se haya notificado el cuerpo completo de la sentencia.

Por el momento, ante este vaivén, los médicos esperan que se conozca la integralidad de la sentencia para que no haya problemas en su ejecución y Martha persistirá en el clamor por una muerte digna.

Un clamor que apoyan sus seres queridos más cercanos pues, como dice su hijo Federico, al principio todos los familiares estuvieron en un proceso de negación ante el deseo de la mujer, pero esto cambió cuando se dieron cuenta de que el sufrimiento físico y mental que está viviendo es un argumento más que válido para apoyar su decisión, el mismo apoyo que le hubiesen brindado si quisiera llegar hasta la etapa más dura de la enfermedad.

Este caso mantendrá viva la polémica en el país, pues distintos sectores siguen poniendo sobre la mesa sus posturas. Mientras tanto, a Martha le quedan dos caminos: morir en las condiciones que desea,  o esperar a que la enfermedad avance cada vez más y un día la lleve a la muerte.

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