El chitarero Carlos Humberto Delgado, de 16 años, se levanta cada día con el ánimo de llevar una vida normal como todos los jóvenes de su edad, pese a su condición en la piel.

Carlitos, como lo llaman de cariño, nació con epidermólisis bullosa, una enfermedad rara, huérfana, genética y que hasta la fecha no  tiene cura. 

Esta patología se manifiesta con la aparición de heridas como úlceras y ampollas, debido a que la piel se caracteriza por ser extremadamente frágil.

La enfermedad le ha afectado en gran medida sus brazos y su espalda. 

Algo tan cotidiano como ducharse, vestirse y hasta comer, llega a ser muy doloroso para Carlos, porque cualquier roce, por mínimo que sea, le puede causar heridas que demoran varios años en cicatrizar, e incluso algunas nunca muestran mejoría. 

Cada vez que se lastima pierde sangre, hierro y proteínas que afectan su peso y su crecimiento, es por esto que debe recibir una alimentación especial apoyada con diferentes suplementos nutricionales.

Tener la ‘piel de mariposa’, como comúnmente se le conoce a esta enfermedad, es algo muy doloroso, dice Carlos. “No solo por las dolencias que esta causa, sino por el rechazo de algunas personas y por el desconocimiento que hay de cómo tratar, mirar y tocar a personas con esta condición”, recalca.

Delgado emprende un viaje cada tres meses a recibir sus controles en Bogotá, donde queda la Fundación Debra Colombia, ya que en Norte de Santander no hay profesionales especializados para tratar este tipo de casos.

Sin embargo, resalta la labor y la atención de su odontólogo Jorge Villamizar, y la de su pediatra Leonardo Fernández, quienes siempre se están informando y capacitando para brindarle una atención idónea a pacientes con ‘piel de mariposa’.

A Carlitos siempre se le ve sonriente, con la mejor actitud y con la convicción de que nunca se debe dar por vencido, porque la vida “es una y hay que sacar lo mejor de ella”.

Se interesa mucho por los temas relacionados con las nuevas tecnologías, en especial los computadores, pues en su proyecto de vida está el poder estudiar ingeniería de sistemas sin que haya limitación alguna por su condición.

Para Carlos, la fundación es el “ángel” que le brinda hoy en día la calidad de vida que antes creía imposible tener.

Fundación Debra

Esta fundación sin ánimo de lucro, que apoya a pacientes con piel de mariposa o piel de cristal, brinda un tratamiento especializado para que puedan llevar una mejor vida.

Según Liliana Consuegra, directora de la fundación, en el país hay 80 personas que padecen de esta enfermedad, de las cuales 62 son tratadas por Debra Colombia: 4 casos son de Norte de Santander.

En el departamento está el caso de Ximena Caicedo, de 15 años, que vive en Ábrego, y el caso reciente de dos hermanas venezolanas que están haciendo el trámite correspondiente para recibir atención especializada en la región. 

“Estos casos son el motor por el que nos movemos todos los días en diferentes partes del país desde el 2009”, afirma Consuegra.

“Esperamos que profesionales en la salud, sin importar sus especialidades, se unan a esta causa que promovemos, ya que el objetivo es que en todas las regiones haya personal calificado para atender estos pacientes”, recalca.

“Deseamos que todos ellos puedan volar tan alto como lo sueñan, por eso trabajamos arduamente. Tenemos la esperanza de que llegue más apoyo para estas personas que tanto lo necesitan”, reitera la directora.

Por su parte, Carlitos le agradece a Debra Colombia por el kit que le entrega cada mes, con material especializado para la curación de sus heridas.

Gracias a estos apósitos de tipo no adherente, puede vestirse y desvestirse sin que la piel se lastime con el más leve movimiento o roce, explica Carlos. 

Asimismo, recuerda con emoción el día que pudo estar frente a frente con el papa Francisco en Bogotá, y recibió su bendición. 

En septiembre de 2017, todos los niños que hacen parte de la fundación estuvieron con el sumo pontífice; con él lloraron de felicidad y le agradecieron el noble gesto que tuvo al momento de recibirlos.

“Gracias a la fundación he podido recibir tratamientos, medicinas y controles. Ellos siempre están al pendiente de que las entidades de salud nos respondan como debe ser: sin evasivas”, explica.

En la fundación también acompañan de manera permanente a los pacientes en todos los procesos legales para que les cumplan los derechos fundamentales, como son los servicios óptimos de salud y educación de calidad.

3 Tipos principales

Simple

Ampollas en pies y manos.
Ampollas en toda la piel.
Con cuidados adecuados se puede lograr una calidad de vida aceptable.

De unión

Heridas y cicatrices a nivel fácil.
Ampollas en cavidad oral, faringe y esófago.
Estenosis esofágica.
Anemia y denustricion.
Ampollas extensas en toda la superficie corporal.
Afecta órganos internos.

Distrófica

Retracción de articulaciones.
Fusión de dedos de manos y pies.
Heridas en cavidad oral.
Desnutrición y anemia.
Riesgo de cáncer escamocelular altamente agresivo antes de los 35 años.