Cada año en el día de las Enfermedades Huérfanas se realizan labores de sensibilización sobre la realidad de más de 300 millones de personas en todo el mundo. EURORDIS promueve esta campaña global en más de 100 países con el fin de dar a conocer las necesidades y desafíos que tienen los pacientes de diversas patologías poco comunes, que han aumentado tras la declaratoria de la pandemia en marzo del año anterior por parte de la Organización Mundial de la Salud.
De acuerdo con Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel, quien lidera en conjunto con otras asociaciones de pacientes esta conmemoración desde el 2008 en el país, es indispensable tener en cuenta que vivimos un año muy complejo, de gran desafío para la salud y que los pacientes con una enfermedad huérfana tienen necesidades específicas de atención que no pueden interrumpirse o aplazarse, ya que comprometen seriamente su calidad de vida.
“Eso nos obliga a fortalecer el trabajo en red, a adaptar modelos de atención que minimicen riesgos, a tejer relaciones cada vez más estrechas entre los diversos actores del sector público y privado y las autoridades gubernamentales que permitan una mirada plural hacia esta población que ha aumentado significativamente en los últimos años”.
En 2021 se conmemora la versión N° 13 de esta cita anual y este año 30 asociaciones de pacientes de diversas patologías poco frecuentes que ejercen su trabajo en diferentes zonas del país junto con 20 organizaciones de carácter público, entes de control y organizaciones privadas que contribuyen a elevar la voz del paciente, han organizado una serie de eventos para febrero con el fin de mostrar la importancia de una visión integral hacia los pacientes y sus familias y aumentar así, la sensibilidad sobre sus necesidades que le competen a toda la sociedad.
Las piezas gráficas y el espíritu de la conmemoración mundial han sido adaptadas a Colombia con imágenes de pacientes, cuidadores, médicos y miembros del sector gubernamental que simbolizan el equipo de apoyo de los pacientes registrados en el país con 2.198 enfermedades huérfanas, de acuerdo con el listado del Ministerio de Salud. Cada paciente tiene su propia historia y uno de los objetivos es compartirlas a través de diversos canales.
1 al 15 de febrero, carrera de observación virtual
Dentro de las actividades que se programaron para esta edición se diseñó una carrera de observación virtual que incentiva la interacción de pacientes y familiares a través de las redes sociales en la búsqueda de pistas que ayuden a encontrar el eslogan de esta edición número 13.
Esta carrera fue diseñada, de acuerdo con Luz Victoria Salazar, con el propósito de hacer una analogía sobre la exploración que inicia una familia desde que hay sospecha de una enfermedad poco frecuente.
Solo el 10% de las enfermedades cuentan con tratamientos, por eso para el 90% restante es un verdadero desafío encontrar la forma de mejorar su calidad de vida e identificar signos y síntomas que conduzcan a obtener un apoyo terapéutico integral. La carrera de observación finaliza el 15 de febrero y tendrá un premio sorpresa, que será entregado el domingo 28 de febrero.
El desafío coreográfico, challenge del 15 al 28 de febrero
En la segunda fase de esta conmemoración se llevará a cabo un challenge de baile pretende incrementar la notoriedad y la acción en torno a esta población.
Según Martha Herrera, directora de Funcolefh y Fiquires, dos organizaciones de pacientes que lideran esta conmemoración, queremos promover la participación de todos los interesados en estas patologías a través de un reto coreográfico que debe compartirse en las redes sociales de las asociaciones de pacientes, entidades prestadoras de servicios de salud, personal médico, familiares y cuidadores.
“Debemos mostrar que estamos en constante movimiento. El desafío de esta coreografía simboliza que nuestra población y los diferentes actores sociales estamos activos buscando soluciones para tener una mejor calidad de vida, acceso a sus tratamientos, avanzar y ser protagonistas de lo que será el plan a 2030, que debe ofrecer un abordaje integral que atienda los requerimientos de los pacientes y sus familias”.
Gran evento virtual el 28 de febrero
Por último, el domingo 28 de febrero se realizará un evento digital diseñado para que pacientes y familias disfruten de actividades académicas, culturales, artísticas, así como orientación brindada por representantes del gobierno, secretarías de salud y entes de control que atenderán de modo virtual, previa inscripción, las solicitudes de quienes se unan a la reunión virtual.
Por primera vez se conectarán las 6 regiones del país, con el propósito de trabajar en conjunto en la sensibilización sobre las necesidades de esta población.
Si desea más información pude ingresar a www.diamundialhuerfanas.org.
