Los expertos del país se encuentran preocupados por la baja detección temprana de los trastornos del desarrollo en niños. Hoy en día se conoce que si este tipo de enfermedades no son diagnosticadas de manera temprana, las secuelas que causan aumentan de severidad con el paso del tiempo.De acuerdo con la doctora Laura Guio, neuropediatra-epileptóloga: “Lamentablemente en muchas ocasiones vemos que los pacientes llegan cuando su salud se encuentra muy comprometida, cuando ya han pasado varios meses o incluso años, algunas veces esta situación ocurre por la negación de los padres de que algo anda mal, o por la falta de conocimiento de los docentes en aula en poder identificar desviaciones del desarrollo a tiempo, por lo tanto las manifestaciones tempranas de una enfermedad neurológica puede pasar desapercibida”.

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En el país existen varias herramientas de apoyo a quienes hoy se enfrentan a dudas en torno al desarrollo de los niños. La Fundación Liga Central Contra La Epilepsia y la plataforma Educerebrix con apoyo de BioMarin lanzan el primer “Simposio Detecte” una iniciativa no promocional que provee a los padres, cuidadores y educadores de herramientas confiables y materiales de fácil entendimiento para que las personas sepan qué hacer cuando sospechan.

El próximo 19 de noviembre desde la 8 de la mañana se estará dictando el primer “Simposio Detecte” en el que se abordaran temas como: el mejor futuro de quienes fueron detectados a tiempo, qué hacer después de que se detecta una desviación en el desarrollo, la importancia de la sospecha a tiempo y el impacto de la educación inclusiva. El evento es completamente gratuito y va a poder ser visualizado desde @Educerebrix en YouTube, o de manera presencial previa inscripción en la página: (https://www.detecte.co).

“Existen varias señales de alerta que padres, cuidadores y las personas en contacto con niños deben tener presentes. Primero observar si el desarrollo del lenguaje o el desarrollo motor es más lento, no se desarrolla o incluso se va perdiendo las habilidades previamente adquiridas. Hay que estar alertas cuando sentimos que existe un cambio comportamental importante como la dificultad para socializar y cuando realizan movimientos anormales. Si estamos atentos podemos detectarlo a tiempo y consultar de manera oportuna” recomienda la doctora Guio.

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En Colombia, la Fundación Liga Central Contra La Epilepsia cuenta con recursos disponibles para la asesoría de los padres que sospechan problemas con sus hijos. “los temas relacionados con epilepsia se confunden, pues no hay mucho conocimiento sobre las manifestaciones. Estas pueden presentarse de manera muy temprana y pueden ser producto de cosas desde muy sencillas hasta muy dramáticas y es ahí cuando resulta fundamental detectarlo de forma temprana para ayudar al desarrollo del niño” explica la doctora Julieta Hernández trabajadora social y coordinadora de los programas de esta organización.

La Liga Central Contra La Epilepsia tiene programas gratuitos y se puede pedir orientación en todo tipo de casos. Asimismo, la institución brinda herramientas para aquellas familias que han experimentado dificultades con acceso al tratamiento o tengan dudas sobre las rutas a seguir de cara al diagnóstico de sus hijos o familiares.

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Recomendaciones para padres

1. Sea observador: notar cambios por pequeños que sean puede ayudar a la detección temprana
2. Consulte a pesar del miedo o negación: es normal que usted como padre o cuidador a pesar de las señales busque justificar ciertos síntomas por temor a un posible diagnóstico. Importante saber que existen muchas redes de apoyo a su disposición y que un niño diagnosticado a tiempo tiene más posibilidades de llevar una mejor calidad de vida.
3. No caiga en mitos o recomendaciones caseras: expresiones como “le cortaron el pelo y por eso no habla” “al niño le entró frio y por eso no camina” carecen de todo soporte científico y pueden alejar al niño de encontrar su verdadero diagnóstico. Así como desestimar las preocupaciones de una madre o cuidador genera brechas en la atención oportuna.
4. No espere: Si asistió a una primera consulta, pero con el paso del tiempo el niño siguió igual o presenta algo nuevo regrese con su pediatra o pida una segunda opinión. “No nos quedamos esperando indefinidamente a veces es mejor pensar mal y asistir al médico y si al final no hay nada grave, tanto mejor. Importante no posponer y tener que lamentar después la pérdida de tiempo en la búsqueda de un tratamiento”, recomienda la doctora Guio. 
5. Busque soporte: Hoy en día existen muchas páginas con información valiosa o por ejemplo videos sobre estimulación temprana que pueden ser un soporte adicional.
6. Los contenidos de Educerebrix y la Liga Central Contra la Epilepsia son gratuitos y abordan temas cotidianos de interés para todos.

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