Desde el 2021, cada 26 de octubre, se conmemora el Día Mundial de la Amiloidosis, una enfermedad rara, compleja y multiforme, que se caracteriza por el plegamiento anormal de los depósitos de proteínas en el cuerpo, los cuales forman placas que se agregan y afectan a determinados órganos, con mayor frecuencia el corazón, los riñones y el sistema nervioso periférico.
La amiloidosis es un grupo de enfermedades muy diferentes, que en algunas formas se heredan, y otras se adquieren. Sin embargo, sin importar su tipo, la dificultad de acceso al diagnóstico es uno de los principales retos de la enfermedad, que tiene efectos irreversibles y a veces mortales. Se estima que, entre los 30 y 90 años se da la aparición de la enfermedad (en función de la forma de amiloidosis), y entre los 50 y 75 se presenta el pico de diagnóstico.
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La guía de concientización sobre la amiloidosis, realizada con el asesoramiento de Amyloidosis Support Groups, indica que, “si bien la amiloidosis se conoce desde el siglo XIX, solo en las últimas décadas ha llegado a entenderse la enfermedad. Es de considerarse que, es una afección poco frecuente, por lo que necesita mayor atención. Cada año, aproximadamente 50.000 personas en todo el mundo se ven afectadas por la enfermedad, y se le diagnostica a más de 3.000 personas solo en Norteamérica”.
El diagnóstico y manejo tardío son cada vez menos aceptables, pues, una atención oportuna de la enfermedad puede mejorar significativamente la vida cotidiana y la supervivencia de los pacientes afectados y sus familias, así lo determina, el Consorcio de Investigación de Amiloidosis, Amyloidosis Alliance, al cual Pfizer se une, haciendo un llamado a la concientización y reconocimiento de la enfermedad, dado que, reducir el tiempo que tardan los pacientes en ser diagnosticados y tratados, puede cambiar vidas.
El doctor Juan David López, especialista en medicina interna, cardiología, insuficiencia cardiaca avanzada y trasplante, hace un llamado “a toda la comunidad médica, desde la atención primaria hasta la atención secundaria, a incentivar la educación médica continua en el tema de cardiopatías familiares y enfermedad amiloidea del corazón, esto ayudará considerablemente en la sospecha y diagnósticos tempranos de este tipo de enfermedades”.
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La principal barrera que tienen los pacientes es el tener que consultar en repetidas ocasiones, sin tener un diagnóstico oportuno, agrega el especialista. La amiloidosis cardiaca puede pasar desapercibida, pues suele presentarse de diferentes formas, de diferentes fenotipos como, por ejemplo, mediante signos de insuficiencia cardiaca, arritmias cardiacas, estenosis aórtica, entre otras. De igual manera, puede tener un compromiso sistémico, es el caso de las manifestaciones de otros tipos de amiloidosis, como la amiloidosis sistémica (AL) de cadenas livianas, o la amiloidosistranstiretina(ATTR) hereditaria o mutada, o la que se conoce como senil, donde años previos a la manifestación cardiaca se pueden presentar síntomas neurológicos.
Es importante tener en cuenta que, “en la amiloidosis cardiaca se pueden dar una constelación de síntomas extra cardiacos y cardiacos. En los cardiacos generalmente son pacientes que pueden tener un aumento de grosor de las paredes del ventrículo y pueden tener síntomas asociados, por ejemplo, al túnel del carpo bilateral, canal medular estrecho, insuficiencia cardiaca, en cualquiera de los escenarios, sea preservada, levemente disminuida o comprometida, pacientes con neuropatía periférica y quienes cuando se hacen algunas imágenes del corazón, ya sea, electros, ecocardiogramas o resonancias, se sugiere que hay enfermedad amiloidea”, advierte el doctor López.
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Es necesario difundir el conocimiento sobre la amiloidosis, entre todos, para poder detectarla mejor, y así, evitar que el paciente vaya de un médico a otro y reducir los errores de diagnóstico. El manejo de la enfermedad amiloidea con compromiso en corazón, exige de un manejo multidisciplinario, que va desde el médico de atención primaria (médico general, médico internista, médico familiar, entre otros) hasta las subespecialidades que tienen que ver con cardiología, neurología, nefrología y/o hemato-oncología.
Además, son pacientes que deben tener un acompañamiento por parte de los trabajadores sociales y psicología. Sin dejar de lado, los grupos que tienen que ver con asociaciones de pacientes con miocardiopatías, enfermedad amiloidea, cada vez en Latinoamérica hay más grupos como estos, que mantienen una cercanía con las personas que comparten experiencias con esta enfermedad, concluye el especialista en medicina interna, cardiología, insuficiencia cardiaca avanzada y trasplante.
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