Con defectos visibles que reciben casi siempre miradas de curiosidad y, en algunos casos, de poco agrado o asombro, son situaciones a las que se enfrentan los niños que nacieron con el paladar hendido o fisura labio palatina.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) constituye estas malformaciones congénitas como las más frecuentes de la región facial. Por ejemplo, en Colombia cada año 1 de cada 500 niños nace con labio fisurado o paladar hendido, según el balance de octubre de este 2021, de la Fundación Operación Sonrisa.

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Tanto para los niños como para los padres, afrontar dicha patología, puede acarrear problemas emocionales, debido a factores psicosociales, pues el nacimiento de un hijo con malformación implica interrogantes acerca del futuro, incertidumbre en cuanto a las relaciones interpersonales y todo aquello que pueda generar frustración.

La revista Pesquisa Javeriana, que divulga información científica y tecnológica producida por académicos y estudiantes de la Universidad Pontificia Universidad Javeriana, recientemente publicó un estudio realizado por un grupo interdisciplinario e interprofesional para la atención de pacientes con labio y paladar hendido (LPH) quienes se aproximaron a las experiencias de niños, con fisura labio palatina para determinar su percepción y la de sus familias acerca de su calidad vida.

El estudio

Los investigadores evidenciaron un impacto significativo en las diferentes áreas de la vida de menores entre los 10 y 20 años que nacieron con esta anomalía craneofacial y determinaron que sus preocupaciones más comunes son los posibles efectos a nivel biológico, funcional, estético; y en mayor medida, en la dimensión psicológica, social y el área educativa.

Según el estudio, algunas de las características que pueden alterar la calidad de vida de las personas con esta condición son las dificultades en la alimentación, problemas de fonación relacionados con el habla, alteraciones auditivas, dentales y en su fisionomía.

“Con esto también llega la dificultad de socializar asertivamente, la variación emocional y del estado del ánimo, tanto de la persona que lo padece como para la familia, entre otras situaciones difíciles de sobrellevar en un principio”, explicó María del Pilar Bernal, odontóloga de la Universidad Javeriana, estomatóloga pediatra e investigadora del proyecto.

Los retos en el camino al tratamiento

Para los niños y jóvenes que inician el camino para corregir esta condición puede llegar a ser muy tortuoso, especialmente por la percepción de su autoimagen y la posibilidad de entablar relaciones sociales.

Así lo evidenciaron algunos participantes del estudio, como lo indicó Oscar Montaño, psicólogo y coautor de la investigación, en donde mencionó que los pacientes reconocieron tener ansiedad y alta preocupación por su imagen con una tendencia a disminuir a medida que el proceso avanzaba bajo un acompañamiento integral del personal de salud.

Además los pacientes y sus familiares manifestaron en la investigación lo importante que es la intervención quirúrgica para ellos, pues les ayuda a enfrentarse al mundo con mayor seguridad y cambiar sus discursos de desesperanza por el surgimiento de pensamientos, sentimientos y emociones positivas.

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Para María del Pilar, esta condición genera retos estéticos y funcionales que requieren atención interprofesional e interdisciplinaria desde la primera infancia hasta la adolescencia tardía.

“Dichas intervenciones se encuentran dirigidas a restaurar, no solo la apariencia, sino también su función (la capacidad de alimentación, comunicación y escucha)”, aseguró.

Otros de los retos de estos pacientes y sus familiares son:

• Enfrentarse al sistema de salud colombiano - algunos procedimientos quirúrgicos y consultas como las de psicología y fonoaudiologíaestán incluidas en el Plan Obligatorio de Salud o POS- pero en realidad existen pocas EPS que ofrecen un tratamiento integrado y coordinado con un grupo interprofesional e interdisciplinario idóneo y preparado para la atención de esta población.

• En cuanto a la dimensión estética,  la apariencia física es más importante en adolescentes y en especial en las mujeres, hecho que contribuye a un mayor riesgo de ajuste psicosocial para ellas, problemas de comportamiento y angustia emocional.

• Aunque la fisura labio palatina no es una enfermedad sino una condición o una diferencia craneofacial como lo dice ahora la OMS, con la que se aprende a vivir, el estudio evidenció que la etiqueta de “diferente” la hacen más los demás y no las mismas personas que tienen la condición.

En busca de la aceptación social

La invitación de surge tras el estudio de los expertos de la Javeriana es a favorecer a esta población para que, motivados por la aceptación social, no tengan que experimentar la discriminación.

María del Pilar finaliza explicando que estos cambios inician desde un buen manejo del lenguaje, entendiendo, por ejemplo, que expresiones como ‘labio leporino’ o ‘el boquete’, coloquialmente escuchadas en el argot popular, no deben promoverse, pues según ella, “la expresión ‘leporino’ viene de la palabra ‘leporum’ que es labio libre, como el labio que tienen los conejos; expresiones que promueven la discriminación y pueden dejar secuelas aún más significativas cuando provienen de experiencias infantiles”.

Ante esto, los expertos indican que ya hay un consenso dentro de las asociaciones que manejan esta anomalía a nivel mundial e invita a sumarse a este movimiento en el que desde el lenguaje se previene la discriminación.

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